Pendant la grossesse qui se déroula à merveille, rien ne laissait présager que Élyse serait atteinte d’une quelconque maladie ou problème de santé. Suivant sa naissance, tout se déroula le plus ‘’normalement’’ selon les différents systèmes de mesure de développement et croissance utilisés par son pédiatre. Ce n’est que vers l’âge de 18-20 mois que des soupçons sont apparus auprès des parents dus à certaines faiblesses au niveau musculaire. Après beaucoup de persévérance, de maintes rencontres avec différents spécialistes dans divers hôpitaux, de tests en laboratoires de génétique, le verdict est tombé. Élyse était atteinte d’une maladie neuromusculaire génétique, l’Acidurie D2 Hydroxyglutarique, soit une maladie orpheline très rare sans autre cas diagnostiqué et répertorié en Amérique du Nord.

La principale conséquence de cette maladie est que l’ensemble de ses muscles ne se développent pas normalement et ont ainsi très peu de force. C'est pourquoi, dès son plus jeune âge, elle avait moins de capacité motrice globale pour s’amuser avec sa sœur et ses amies. Tout ce qu’elle fait dans son quotidien lui demande un effort supplémentaire, en plus de la limiter dans ses activités. Ce qui va sans dire que très tôt, elle a eu recours à un fauteuil roulant pour ses déplacements causés par la fatigue et assurant une meilleure sécurité pour elle. Avec le temps, les efforts étaient toujours plus exigeants, alors un fauteuil motorisé s’imposa surtout pour ses journées à l’école. Avec ce dernier, elle arrive à conserver un certain degré d’autonomie et il facilite les activités avec son cercle d’amies.

À l’hiver 2016, suite à une rencontre avec ses spécialistes, une autre mauvaise nouvelle tomba. Nous apprenions qu'elle était atteinte d’une lordose et d’une scoliose critique (extrême) nécessitant une opération dans les plus brefs délais, puisque celles-ci contraignaient l’ensemble de ses organes vitaux et ses fonctions respiratoires alors à 52% de la capacité normale d’un enfant de son âge. L’opération qui eut lieu en mai 2016 s’est bien déroulée, même si elle exigea beaucoup plus d’heures qu'à l'habitude. Les effets de cette maladie ont une incidence sur le développement de l’ensemble de ses fibres musculaires ou tout simplement ses muscles qui ne se développent pas normalement. Ceux-ci s’atrophient constamment occasionnant une perte de sa motricité depuis sa naissance au point que maintenant elle doit utiliser un roulant électrique pour ses déplacements à l’école et à la maison.

Le 27 février 2019, suite à d’autres examens et recherches par les spécialistes, après plus de 14 ans le diagnostic fut remplacé par un autre. Un diagnostic de dystrophie musculaire nous a été annoncé plus précisément. En somme, c'est une Dystrophie des ceintures avec le gène LMNA. Élyse est la/le 6 e enfant atteinte au Canada. Cette maladie est dégénérative et pourrait entraîner entre autres des problèmes cardiaques et respiratoires outre l’atteinte des muscles.

Élyse adore rendre les gens de son entourage heureux de quelconque façon. Elle aime énormément cuisiner et découvrir les recettes des nouvelles tendances, magasiner et voyager un peu partout où elle peut retrouver également ces activités. Par contre, ce qu’elle aime par- dessus tout est de passer du temps avec sa famille et ses amies. Ses amies l’aiment entre autres parce qu’elle se distingue de par sa générosité, sa douceur et sa grande écoute pour eux. Son plus grand rêve est de voyager dans l’endroit le plus extraordinaire sur cette terre, manger dans les meilleurs restaurants gastronomiques, dormir dans les hôtels des plus luxueux et visiter l’inimaginable. Si elle trouve l’endroit groupant tout cela, le rêve devrait se vivre durant la prochaine année et dans l’éventualité que sa santé le permette toujours.